علاج يتكلف 40 مليون جنيه.. تضامن مع حملة «أنقذوا سيلين» في مصر ..
علاج يتكلف 40 مليون جنيه.. تضامن مع حملة «أنقذوا سيلين» في مصر ..
كتبت / داليا فوزى..
تتواصل في مصر حملات التبرع لدعم أسر الأطفال الذين يحتاجون لمبالغ طائلة تصل إلى مئات الملايين لعلاج أبنائهم المصابين بأمراض نادرة كالضمور الشوكي، وآخر هذه الحالات طفلة تدعى سيلين.
أنقذوا سيلين
خلال الـ 24 ساعة الماضية، تصدر هاشتاج “#أنقذوا سيلين”، منصات التواصل الاجتماعي في مصر وذلك لجمع تبرعات لعلاج طفلة مصابة بضمور العضلات الشوكي، حيث تتكلف عملية العلاج حقنة تقدر بنحو 40 مليون جنيها مصريًا، (أكثر من 2 مليون دولار).
قال رسول الله صلِ الله عليه وسلم:
ما نقص مالا من صدقه
الخير فى امتى إلى يوم الدين
إن الله فى عون العبد مادام العبد فى عون اخيه
من نفس عن مؤمن كُربه من كُرب الدنيا، نفس الله عنه كُربه من كُرب يوم القيامه، ومن يسر على مُعسر، يسر الله عليه فى الدنيا والأخرة #انقذوا_حياة_سيلين pic.twitter.com/Bef3RUB47H
— Mostafa mohamed (@Mostafa70367673) September 16, 2022
وتقوم الفكرة على إنشاء حساب تبرع في وزارة التضامن الاجتماعي برقم خاص لكل بنك على أن يتبرع المصريون الذي يريدون المشاركة في عمل الخير
الشوكي.
ما هي حقنة زولجينزما؟
وتعتبر حقنة “زولجينزما ” أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي، والذي حصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية “FDA” في عام 2019، وتم تخصيصه للأطفال الأقل من عامين، وذلك لعلاج ضمور العضلات لدي الأطفال الناجم عن التغيرات الجينية في جين SMN1، لهذا الغرض، يتم إعطائها للأطفال أقل من عامين.
شروط الحصول على عقار زولجينزما
الشركة المنتجة للعقار وضعت شروطًا لاختيار الأطفال المرضى الذي يمكن حقنهم به، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول.
فوائد عقار زولجينزما
هذا الدواء يعالج وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجيًا على مراحل، يخضع خلالها الطفل للعلاج الطبيعي وللعلاج التأهيلي الرئوي.
أسرة سيلين تتحدث
وقال والد الطفلة سيلين في تصريحات تلفزيونية إن سيلين عمرها سنة وشهرين، وتم تشخيصها بمرض ضمور العضلات الشوكي وعلاجها حقنة تكلفتها 40 مليون جنيه، ولجأنا لفتح باب التبرعات مع وزارة التضامن الاجتماعي وجمعنا حتى الآن 12 مليون جنيه.
وقالت رضوى حمدي والدة الطفلة إنهم اكتشفوا مرض ابنتها عندما كان عمرها 11 شهرًا، حيث أجريت لها عدة تحاليل وتأكدنا من إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي.
وتابعت رضوى حمدي:”من أعراض ضمور العضلات الشوكي عدم تواجد تطور حركي طبيعي لها وقد تصاب بصعوبة في البلع والتنفس.
وأكدت أم الطفلة أن الفنانة والإعلامية، إسعاد يونس، دعمت حملة التبرع لسيلين، لجمع 40 جنيه مليون مصري، وشراء الحقنة الأغلى في العالم، مشيدة بشهامة المصريين وقت الشدة.
